torsdag 9. juli 2015

Et sykt barn

Helt siden Desember har Mia slitt med hyppig oppkast. Som varer i flere dager i strekk. Alt som går ned, kommer opp igjen. Hun blir utmattet, hun blir slapp, vekten raser og det er et lite mareritt for mammahjertet og se hun sånn. Vi trodde i lang tid at det var omgangssyken som stadig dunket på døren vår, men stusset over at ingen andre ble smittet. Etterhvert har vi begynt å se et mønster på rundene med oppkast. Hvordan det utspiller seg, hvor mange dager det varer og ikke minst hvor lange sykluser det er mellom sykdomsrundene. Etter utredning fikk vi svaret; Mia lider av Syklisk brekning syndrom.


Syklisk brekning syndrom trigges av en form for migrene, som gir hyppig oppkast i minimum ett døgn. 1 av 100 000 barn (mener jeg) rammes av dette syndromet, og de fleste sliter med det hele barndommen. Noen vokser det av seg i ungdomsårene. I Mia sitt tilfelle kommer det hver 6.uke. Det er nøyaktig seks uker og én dag fra start til start. Det varer i fem dager av gangen. På dag tre og fire er hun så dårlig at hun ved flere tilfeller har vært nære innleggelse med fare for dehydrering. Det vil altså si at vi har fem uker med et friskt og lykkelig barn, for deretter å ha en uke med et utmattet og sykt barn. Det påvirker selvsagt både store og små i familien i stor grad. Igjen føler jeg på en ekstra takknemlighet over min arbeidssituasjon. Hadde jeg hatt en "vanlig" jobb aner jeg ikke hvordan vi hadde løst sykdomsukene i det hele tatt. Jeg tar de fleste sykdomsdagene hjemme med Mia, men det hender Nicklas må stille opp og hjelpe til. Spesielt på de dagene da hun spyr uten stopp fra morgen til kveld. Han har allerede brukt opp alle sine sykt barn-dager hittil i år. De fleste arbeidssituasjoner er ikke lagt opp for å ta hensyn til kronisk syke barn, men bank i bordet - jeg har en jobb som passer småbarnslivet generelt, med alle dens gleder, utfordringer, oppturer og nedturer. Det gjør i det minste situsjonen litt lettere.


Vi var forberedt på at Mia ville bli syk denne uka. Allikevel har man et håp, et ørlite håp, om at hun skal slippe unna. Når hun våknet opp i god form i dag bestemte vi oss for å gjennomføre Tusenfryd-planene. Jeg holdt pusten hele veien til parken, livredd for at lillesnupp skulle spy på veien. Vi kom oss til parken, og formen var fortsatt upåklagelig. Utover ettermiddagen ble hun slappere. Brått kom feberen krypende. Jeg sa ifra til gutta, de løp og tok de siste karusellene på ønskelisten til Teo, og så trillet vi ut av parken. I det vi kom inn døren her hjemme kastet hun opp. Som forventet. Denne gangen var sea band allerede kjøpt inn fra apoteket. Bånd som plasseres rundt håndleddene. Disse skal visstnok hjelpe mot kvalme. Om det kan lette kvalmen og den verste spyingen er de gull verdt og skal virkelig bli flittig brukt.


Hver sjette uke resten av året er merket med sykdom. Vi er forberedt på hva vi har i vente, og vi må rett og slett gjøre det beste ut av situasjonen. Nyte de gode ukene og sette av tid til pleie og ekstra omsorg når formen er dårlig. I August har vi avtale på barneklinikken på Fredrikstad sykehus for videre samtale. Forhåpentligvis har de noen tips og råd til oss. Ellers skal vi søke og lete etter råd blant ernæringsfysiologer, akupunktører og alternative leger. Kan vi gjøre noe med kosten? Kan vi forebygge på noe som helst vis? Hvis noen av mine lesere er kjent med denne lidelsen, og har noen erfaringer, tips eller råd på lur, så taes de i mot med åpne armer :)

Livet er himla fint, men vi har alle våre utfordringer. Heldigvis er ikke dette noe farlig. Det er bare veldig utfordrende, trist og tøft mens det står på.

4 kommentarer:

Monika Taarneby Aaboen sa...

Usj, det høres ikke nok greit ut...det er veldig vondt å se de små syke uten at man får gjort noe for de....men veldig bra at dere fant ut hva som var feil.
Jeg har selv ett kronisk sykt barn og vi har vedtak fra NAV på 10 ekstra sykedager i året pr forelder på ham. Det er godt mulig dere har krav på dette også.

Monica Jensen sa...

Tusen takk for tipset :) Jeg hadde helt glemt at jeg hadde 10 dager ekstra når Teo var liten, siden han slet sånn med astma. 10 dager for Nicklas kommer definitivt godt med, når vi nå vet hva fremtiden bringer. Når hun er syk så mange dager i strekk, og så ofte, forsvinner dagene fort, til tross for at jeg tar de fleste dagene. Da skal vi søke om det :)

Sarah sa...

ja, søk om ekstra sykt barn dager, de kommer godt med. ellers går det ann å søke om hjelpestønad. som omhandler den ekstra tiden som blir brukt på barnet, som dere ikke hadde brukt hvis barnet var friskt. som feks. å vaske sengklær, vaske gulv, ekstra turer til legen, ekstra tid til informasjon i barnehagen.
Håper dere får noen svar og tips som kan hjelpe dere :)

Ragnhild sa...

Huff, dette hørtes tøft ut! Jeg synes hun hadde omgangssyke litt vel ofte, ja. Men så godt at dere har fått en diagnose! Håper dere finner hjelp og råd så Mia og dere kan få det så bra som mulig med sykdommen. Føler med dere <3 Sommerklem fra Ragnhild & Jonas :)